Aufbau eines PAN-Lymphom-Registers

Die German Lymphoma Alliance beabsichtigt ein PAN-Lymphom-Register aufzubauen. Dieses Register wird Behandlungsdaten von Patienten ab dem Diagnosezeitpunkt über sämtliche Therapielinien erfassen. Es ist geplant das Register retro- und prospektiv zu etablieren. Die Datenhoheit des Registers wird bei der German Lymphoma Alliance liegen. Alle Auswertungen werden durch ein Steering Committee geregelt.

 

Es ist vorgesehen den Betrieb des Registers als Auftragsleistung zu vergeben. Eine Vorstellung, Bewerbung und die Durchführung ist am 30. März 2020 in Mainz im Rahmen der Arbeitsgruppen-Tagung Register möglich. Für die Vorstellung, die auch eine zumindest realistische Grobkalkulation umfassen sollte, können Sie folgende Parameter verwenden:

 

Erkrankungen: Sämtliche Patienten mit Lymphomerkrankungen in Deutschland (nicht CLL, nicht M.Hodgkin), Neuerfassung von Patienten ca. 2.000 bis 3.000 per anno.

Ein Beobachtungszeitpunkt pro Jahr

Mindestlaufzeit: 10 Jahre

Erfassungsumfang:  Patientencharakteristika, Krankheitscharakteristika, Therapiecharakteristika, jeweils progressionsfreies Überleben, Gesamtüberleben

Nicht vorgesehen (oder begrenzt): Erfassung von Begleiterkrankungen, Erfassung von Toxizitäten

Monitoring:  Nicht regelmäßig

Qualitätsmanagement: Plausibilitätschecks sind obligat einzupflegen, Projektbezogen ggf. Intensivierung des QM

Austausch Formate: Kooperation mit Landeskrebsregister wird perspektivisch angestrebt und  muss technisch möglich sein (Export in alle gängige Formate)

Datenanalyse: Jährliche Basisanalyse der Gesamtdaten für die allgemeinen Parameter

 

Weitere Datenanalyse nach Zustimmung des Steering Committee, ggf. als zusätzliche Auftragsleistung oder Export der Daten zu dezentraler Datenanalyse

 

Für weitere Rückfragen stehen Frau Dr. Ohler (anke.ohler@unimedizin-mainz.de) oder ich (georg.hess@unimedizin-mainz.de) gerne zur Verfügung.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Georg Heß