Nationales Register für Marginalzonenlymphome

Hintergrund und Rationale

Das Marginalzonen-Lymphom (MZoL) gehört zur Gruppe der indolenten B–Non-Hodgkin Lymphome und ist im fortgeschrittenen Stadium, in dem sich die große Mehrzahl aller Patienten bei Diagnosestellung befinden, mit den etablierten Therapien nicht heilbar.

Beim MZoL werden im klinischen Alltag unterschiedlichste Therapien verwendet. Dies spiegelt sich auch in den Leitlinien wider: so reichen die Empfehlungen von einer milden Rituximab – Monotherapie bis hin zu einer Chemotherapie.

Im Rezidiv ist die Therapielandschaft noch heterogener und es existiert keine allgemein gültige Standardtherapie, die für alle betroffenen Patienten empfohlen werden kann.

Aufgrund der palliativen Situation der Patienten und der Tatsache, dass erst z.B. bei lymphomassoziierten Symptomen behandelt wird und die Diagnose eines MZoL nicht automatisch zur Therapie führt, wird auch die Diagnostik nicht einheitlich außerhalb von Studien durchgeführt. Dadurch existieren wenige Daten zur Diagnostik und Behandlung in der alltäglichen klinischen Praxis. In dieser Situation besteht ein dringender Bedarf eines prospektiven Registers für das Marginalzonen-Lymphom in Deutschland. Das Projekt möchte einen wesentlichen Beitrag zur Versorgungsforschung beim MZoL in Deutschland leisten.

Das Ziel dieser Registerstudie ist es, alle Patienten mit Marginalzonen-Lymphom in allen teilnehmenden Zentren in Deutschland prospektiv hinsichtlich ihrer epidemiologischen Verteilung und Behandlung zu dokumentieren.

 

Einschlusskriterien für die Aufnahme in das Register

Es sollen möglichst alle Patienten mit diagnostiziertem MZoL erfasst werden. Voraussetzung sind lediglich:

Die Aufnahme erfolgt unabhängig von dem klinischen Stadium der Erkrankung (lokalisiert versus fortgeschritten) oder von dem beabsichtigten Therapiekonzept des behandelnden Arztes. Diesbezüglich erfolgt keine Intervention im Rahmen des Registers.

Zur Erweiterung des Erfahrungsrahmens sollen auch Patienten aufgenommen werden,

 

Ausschlusskriterien

Aus den zuvor genannten Punkten ergeben sich folgende Ausschlusskriterien:

 

Kontakt:

Leitung des Registers
Prof. Dr. med. C. Buske
CCC Ulm
Albert-Einstein-Allee 11, 89081 Ulm

 

Projektmanagement
Frau J. Gökeler
jacqueline.goekeler@uniklinik-ulm.de
T: 0731 500-65827
F: 0731 500-65828

Frau Dr. K. Höfer
kristine.hoefer@uniklinik-ulm.de
T: 0731 500-65803
F: 0731 500-65828

 

Sekretariat
Frau J. Kelp
jennifer.kelp@uni-ulm.de
T: 0731 500-65888
F: 0731 500-65822

 
Zusätzliche Dokumente